Le 29 février 2008, l’Alliance Maladies Rares, collectif de 181 associations, sous l’égide d’Eurordis, fédération européenne regroupant 34 pays, organise la 1ère journée européenne des maladies rares. Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies Rares : une priorité de santé publique ».

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