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Le service d'accueil aux personnes atteintes de maladies rares ou orphelines de Franche-Comté a enregistré une émission de 45 mn avec RCF Franche-Comté dans les locaux du CISS-FC, sur le thème des maladies orphelines et l'atelier d'accompagnement psychocorporel. Philippe Grammont était entouré du Docteur Altuzzara, de Béatrice Odelain, intervenante-coordinatrice, et d'une participante de l'atelier. L'émission a été diffusée dimanche 9 mai à 10 heures sur 87.6 MHz.
UN ATELIER D’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIE RARE OU ORPHELINE est ouvert à l’association Collectif Interassociatif Sur la Santé situé au CHU St Jacques à Besançon, de octobre 2009 à juin 2010, un jour par mois de 9 h 30 à 17 h 30 (vendredi ou samedi).
Les activités, d’ordre psychocorporel, ne sont pas des soins médicaux mais leur sont complémentaires car elles sont thérapeutiques à la recherche des ressources intérieures et du mieux-être : les groupes de parole, les séances de sophrologie, les massages individuels sont animés par une somato-relaxologue et un sophrologue.
Les candidats (une maladie est dite rare si elle touche moins d’1 personne sur 2000) sont prêts à travailler sur eux-mêmes et ils s’engagent à suivre le cycle annuel de 10 séances, en groupe de 9 personnes.
L’inscription est gratuite mais une participation de 5 € par journée est demandée à titre d’engagement.
Déroulement de la journée :
9 h 30 : Accueil des participants
10 h 00 : Groupe de parole
12 h 15 : Repas en commun tiré du sac et pause
13 h 30 : Reprise des activités de l’après-midi
- massage individuel et accompagnement psychocorporel de 45 mn
- séances de sophrologie – relaxation de 1 h 30 en petit groupe
- discussion possible avec une accompagnatrice entre deux séances
17 h 15 : Evaluation de la journée
17 h 30 : Fin
Il est nécessaire de s’inscrire rapidement car un entretien préalable est indispensable.
Contact : Philippe Grammont, 06 73 47 64 58, ou maladies.rares-fc@orange.fr
Une innovation pour les maladies rares ou orphelines : un atelier d’accompagnement des personnes affectées fonctionne en Franche-Comté.
L'ORS a été sollicitée pour rédiger un rapport d'évaluation et d'impact sur cet atelier d'accompagnement (phase expérimentale 2007/2008)auprès des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines.
Ce forum 2008 interrégional s'est déroulé lors de la journée du 6 novembre dernier à la CCI du Doubs. Présences remarquées de particuliers, de malades, de responsables associatifs interrégionaux, sans oublier les CHU de Besançon et Dijon, les DRASS de FC et Bourgogne, Médecins du Monde...