CISS-FC : Collectif inter-associatif sur la santé de Franche-Comté

Sur les thèmes :

• Réseau GENTIANE et les associations OEIL et DIABETE

Le samedi 28 octobre 2006 de 9h00 à 16h30 Salle des Fêtes - 70000 NOIDANS LES VESOUL

Inscription avant le 30/09/06 à l'URDFC, 10 impasse des Genêts - 70000 Vaivre et Montoille (03.84.75.49.33)

A l'initiative du Groupe Médéric, en collaboration avec la FRAS-CISS Franche-Comté.

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Des états généraux sous forme de "forum citoyen"

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MICROPOLIS - BESANCON

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Conférence sur la thématique de la kinésithérapie (traitement du malade de parkinson).

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La 2ème Marche des Maladies rares, comme l'année précédente, aura lieu lors de la journée du Téléthon le 9 décembre prochain à Besançon.

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DATE ET LIEU

Jeudi 16 novembre 2006 au Centre Bellevaux,
29 quai de Strasbourg à Besançon
Le thème de cette journée est centré sur les déficits régionaux en termes de diagnostic, de soins et de prise en charge des maladies rares.
La matinée est consacrée aux associations et aux témoignages individuels.
L'après-midi se centre sur les moyens locaux, 3 projets seront débattus.

• les microtechniques biomédicales,
  
• l’accompagnement par approche corporelle et/ou centrée sur la personne des malades (sophrologie, somato-relaxation),
  
• ancrage hospitalier avec le Pôle autonomie-handicap,
  

L’objectif principal reste de mettre en évidence les difficultés locales des personnes atteintes de maladies rares, héréditaires ou orphelines.

Le programme de cette journée est le suivant :

9h30 Accueil
9h45 Ouverture du Forum par le Docteur Marie-Jeanne Choulot, Médecin Inspecteur Régional et Philippe Grammont, Délégué Régional Alliance Maladies Rares, coordinateur.
10h10 Présentations associatives :
•AFM : Jean-Louis Sarran
•AIDES : Valérie Prieur
•APTEPF (Polyposes familiales) : Françoise Sarret
11h00 Témoignages individuels :
•Vivre avec une fibromyalgie : Patricia Le Garf
•Mes difficultés avec l’algie vasculaire de la face : Agnès Vaccaro
•En recherche de diagnostic : Philippe Bonnet
11h40 Les maladies rénales d'origine génétiques : Christian Magnin-Feysot
12h00 Echanges avec la salle

12h30 Pause déjeuner (pris sur place)

13h45 Présentation d’Alliance Maladies Rares : Paulette Morin
14h30 Le Pôle Autonomie/Handicap : Professeur Parratte, CHU de Besançon
15h00 Microtechniques biomédicales : Patricia Jeandel
16h00 L’accompagnement des malades par les techniques psychocorporelles : Agnès Pellerin et Béatrice Odelain
16h30 Echanges avec la salle
17h00 Conclusions de la journée, et fin

Philippe GRAMMONT
Délégué Régional ALLIANCE-Maladies Rares
Trésorier adjoint du CISS Franche-Comté