CISS-FC : Collectif inter-associatif sur la santé de Franche-Comté

Administrateurs présents :

Monsieur PROSJEAN (URAPEI), Monsieur MAGNIN-FEYSOT (ARUCAH), Madame PETIT-DESPREZ (AVEC), Monsieur MERMET (Collectif AUTISTES), Monsieur HERZOG (Des Liens par l’Art), Monsieur VUILLEMIN (FLOREAL), Madame DUVAL (La Maison des Parents), Madame JEUNET (MRSP), Monsieur BONJOUR (SOS HEPATITES), Monsieur PREGALDINY (UNAFAM), Monsieur HAON (URAF)

Administrateurs excusés :

Monsieur GUYOT (AFTC) pouvoir à Monsieur PROSJEAN (URAPEI), Monsieur RATTE (RETINA) pouvoir à Madame JEUNET (MRSP), Madame BESANCON (Les Invités au Festin) pouvoir à Monsieur MERMET (Collectif Autistes), Madame WORONOFF (ANDAR) pouvoir à Monsieur MAGNIN-FEYSOT (ARUCAH), Madame SARRET (APTEPF) pouvoir à Monsieur HERZOG (Des Liens par l’Art), Monsieur AUBERT (CIRRUS) pouvoir à Monsieur PREGALDINY (UNAFAM), Monsieur DORNIER (Semons l’Espoir) pouvoir à Madame DUVAL (La Maison des Parents), Madame LAZZAROTTO (Scléroses en Plaques M. Jurassien) pouvoir à Monsieur HAON (URAF), Monsieur SIMONIN (France AVC) pouvoir à Madame PETIT-DESPREZ (AVEC), Madame AUGE (FC Parkinson) pouvoir à Monsieur BONJOUR (SOS HEPATITES), Monsieur HERBEIN (Les Mutilés de la Voix) pouvoir à Monsieur GRAMMONT (A.SL), Madame TANNIER (Vaincre la Mucoviscidose) pouvoir à Monsieur VUILLEMIN (FLOREAL), Madame FORESTI (FC Alzheimer), Monsieur GAINET (AIDES), Madame LAMBERT (CMT), Monsieur JEANNEY (ILCO).

Administrateurs absents :

Professeur BOSSET (LNCC), Madame WEI (AAB), Monsieur FAYARD (ADOT 25), Madame CART (AFBFC), Madame MENANT (AFDOC), Madame GARNIER (AFM), Monsieur MULLER (AFS), Monsieur DEVIN (AIRC), Madame GUIGNARD (AIR-FC), Monsieur GRAMMONT (A.SL), Madame ACINAS (ANPAA/CDPA), Monsieur TRUCHOT (AVH), Monsieur SIMON (Club Cœur et Santé), Madame MARCHAND (DDS), Madame PLOUVIER (ETHOS), Monsieur DUCRET (JALMALV), Médiathèque des Malades, Monsieur CHRETIEN (La Parole aux Usagers), Monsieur VERGON (Le Liseron), Madame MERCIER (Les Bougies Roses), Mademoiselle JACOB (LibreACCES), Madame MULIN (Réa…Gir), Monsieur ROUGY (Sésame Autisme FC), Monsieur DEFRASNE (Transhépate), Madame GIRARD (VCA).

Assistés de :

Christiane MINARY (secrétaire Cellule d’Accompagnement) Martine MUSSARD (coordinatrice)

Le président ouvre la séance de l’Assemblée Générale Extraordinaire à 18h00.

L’Assemblée Générale Extraordinaire n’a pu délibérer valablement, le quorum des 50% (présences et pouvoirs) des adhérents n’ayant pas été atteint. Le projet de nouveaux statuts de la FRAS ne peut donc être étudié.

Les remarques et suggestions faites ce jour sur ce projet seront à réitérer lors de la deuxième Assemblée Générale Extraordinaire (le quorum n’est plus exigé), le 24 mars prochain à 18h00 à la Salle des Commissions de l’Hôpital Saint-Jacques de Besançon. Vous avez reçu à cet effet un courrier daté du 9 mars vous invitant à cette AG Extraordinaire suivie d’une AG Ordinaire.

Président de la FRAS Secrétaire de la FRAS

Michel HAON Francine FORESTI

Administrateurs présents :

Monsieur Roger DEFRASNE (Transhépate), Monsieur Maxime DEVIN (AIRComtois), Monsieur René DUBEST (représentant Madame Lucette MENANT de l’AFDOC), Madame Francine FORESTI (Franche-Comté Alzheimer), Monsieur Pierre GAINET (AIDES), Monsieur Philippe GRAMMONT (Alliance Maladies Rares), Monsieur Michel HAON (URAF), Monsieur Christian MAGNIN-FEYSOT (ARUCAH), Madame Delphine MESNIER (AFCAD), Monsieur Pierre PREGALDINY (UNAFAM), Monsieur Serge PROSJEAN (représentant Monsieur Bernard ROUX de l’URAPEI), Monsieur Jean-Paul VERGON (Le Liseron)

Administrateurs excusés :

Madame Marie-Josée DUVAL (Maison des Parents CHU), Madame Pascale GARNIER (AFM), Madame Marie-Yvonne GUIGNARD (AIR-FC), Madame Odile JEUNET (MRSP), Docteur Claude MERMET (Collectif Autistes),

Administrateurs absents :

Professeur Jean-François BOSSET (Ligue Nationale Contre le Cancer), Monsieur Mohammed ZGOU (SOS Hépatites)

Autres structures/organismes présents :

Madame Pascale ANGIOLINI (CRES-FC), Monsieur Rémy CHRETIEN (La Parole aux Usagers), Monsieur Jacky COLLOT (V.S.D.), Madame Simone GIRARD (V.C.A.), Madame Christiane GUINCHARD (Enfants et Santé), Monsieur Jean GUYOT (AFTC), Monsieur Pierre HERBEIN (Les Mutilés de la Voix), Monsieur HERROMEN (URCCAS), Monsieur Charles HERZOG (Des Liens par l’Art et FLOREAL), Madame Marie-Hélène NGUYEN (Enfants et Santé), Madame Geneviève PIROLLEY (V.S.D.), Monsieur René POIFFAUT (ADCP Maladies rares), Monsieur Jacques PRUNIAUX (V.S.D.), Madame Marie-Claude ROBIN (F-C Parkinson), Madame Monique SEGUIN-ATLAN (Mutualité Française du Doubs).

Autres structures/organismes excusés :

Madame Betty CART (ABFTC), Conseil Général du Doubs, Conseil Général de Haute-Saône, Conseil Régional, Monsieur DEMONET (CCAS Besançon), Monsieur DUMEZ (Vivre en Ville), Monsieur GARITO (Salins de Bregille), Monsieur JEANNEY (ILCO), Docteur LAMOUREUX (Autisme 90), Madame MONNIN (CHU Neurologie), Monsieur SUSINI (IRTS), Monsieur THABOUREY (SOLEA), Ville de Besançon, Madame WORONOFF (ANDAR).

Assistés de :

Christiane MINARY (secrétaire Cellule d’Accompagnement) Martine MUSSARD (coordinatrice Cellule d’Accompagnement)

A chaque personne présente a été remis un dossier comprenant :  le compte rendu de l’AG 2003,  le rapport moral 2004,  le rapport d’activité 2004,  le compte de résultat 2004,  le rapport d’orientation 2005,  le budget prévisionnel 2005,  le complément au budget prévisionnel sur les maladies chroniques,  le complément au budget prévisionnel sur les maladies rares  la liste des questions diverses.

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Le quorum est réuni, le Président ouvre la séance de l’Assemblée Générale.

Le Président remercie l’assemblée pour sa présence et énonce la liste des membres du CA, des associations et organismes excusés.

L’ordre du jour initial prévoyait une intervention du Directeur de la DRASS sur le décret d’agrément des associations. La DRASS nous a informé ce jour, qu’une telle intervention, au stade actuel d’avancement de ce dossier, n’était pas nécessaire par manque d’informations nouvelles..

Approbation du compte rendu de l’Assemblée Générale 2003 du 5 octobre 2004

Après lecture du procès verbal par chaque participant, le compte rendu est adopté à l’unanimité.

Rapport moral 2004 : Odile JEUNET, Vice-présidente

Ce rapport moral, rédigé par Odile JEUNET, Vice-présidente de la FRAS en 2004, excusée ce soir, est présenté par Jean GUYOT qui en fait lecture. Il est adopté à l’unanimité.

Rapport d’activité 2004 : Philippe GRAMMONT, Secrétaire adjoint

Philippe GRAMMONT insiste plus particulièrement sur une action à mener sur les Maladies Rares qu’il développera dans le détail lors de l’étude des propositions du rapport d’orientation 2005 (§ 2ème proposition).

Ce rapport d’activité est adopté à l’unanimité.

Rapport d’orientation 2005 : Michel HAON, Président

1ère proposition : développer la Cellule d’Accompagnement des Maladies chroniques

 points d’accueil pour les permanences : si dans un premier temps, des locaux dans les hôpitaux de Minjoz et de Saint-Jacques suscitent un grand intérêt de la part des associations pour leurs usagers, il convient de contacter les directeurs de tous les hôpitaux et cliniques régionaux afin de leur demander un local dans leur établissement. Des permanences, tenues par les bénévoles des associations dans ces structures de proximité, permettraient d’intervenir directement auprès de leurs malades. La mise en œuvre de cette proposition est à développer en CA

 maladies chroniques : pour les personnes qui en exprimeraient le souhait et le besoin, des actions de parrainage d’accompagnement social et de recherche d’emploi sont programmées.

Un complément de budget maladies chroniques a été demandé pour la formation des bénévoles sur ces 2 axes.

2ème proposition : la création d’un service d’accompagnement des maladies rares, avec le soutien de la FRAS, s’avère une action à caractère prioritaire au vu du nombre de personnes concernées en Franche-Comté (70 000). La recherche médicale découvre 5 maladies rares par semaine. Philippe GRAMMONT, à l’origine de cette action, organise, avec l’aide de la Cellule d’Accompagnement, le 1er Forum et une Marche des Maladies Rares le 3 décembre à Besançon, jour du Téléthon. La diffusion du détail de cette journée aura lieu en novembre (médias, associations, organismes santé, grand public…).

3ème proposition : site Internet (http :assoc.wanadoo.fr/fras-fc). La mise en place, le développement et la mise à jour du site, étaient jusqu’à ces derniers temps assurés par Philippe GRAMMONT. La mise à jour est reprise par Christiane MINARY. Sur la forme, si cela s’avère nécessaire, nous ferons appel à un professionnel.

4ème proposition : adaptation des statuts FRAS.

Pour assurer la représentation du CISS en Franche-Comté, nos statuts doivent évoluer vers l’ouverture aux associations de consommateurs et familiales. Auparavant, il importe : 1. d’attendre que la CISS procède à un « nettoyage » de ses propres statuts, 2. de conserver les associations locales et départementales : il n’est pas dans l’esprit de la constitution de la FRAS de les abandonner, 3. de ne pas calquer les statuts de la FRAS sur ceux du CISS, mais il convient de les « rénover ».

Le décret d’agrément des associations est attendu depuis février. Poursuivre la proposition et revoir le sujet lors du 1er semestre 2006.

5ème proposition : formation. Organiser des formations pour les représentants des secteurs, représentants des usagers et représentants des territoires de santé, et prévoir des rencontres entre eux.

6ème proposition : journée enter associative. Ce forum aurait lieu dans le courant du 1er semestre 2006. Cette journée de débat serait conduite par un intervenant extérieur, avec le concours de professionnels de santé, entourés des responsables associatifs intéressés par cette proposition. Prévoir une information sur les réseaux

Poursuite de la proposition.

7ème proposition : recherche de nouveaux locaux. les locaux actuels rue Rodin sont trop exigüs. L’action « service accueil Maladies Rares » demande de se pourvoir d’un bureau supplémentaire pour l’accueil des usagers, la documentation… Une occupation hypothétique dans des locaux disponibles à l’hôpital Saint-Jacques offrirait l’avantage d’acquérir la superficie nécessaires à l’ensemble de nos activités et d’être géographiquement plus proches des usagers. Dans l’affirmative, cette installation ne serait que provisoire (comme rue Rodin). Elle ne remettrait pas en cause le regroupement des associations fondatrices de la MRSP, le siège de la FRAS resterait rue Rodin.

Poursuite des recherches de locaux (hôpital ou pied d’immeuble locatif).

8ème proposition :poursuite de la recherche de financement.

Rapport d’orientation adopté à l’unanimité.

Rapport financier : Jean-Paul VERGON, Trésorier

 Compte de résultat 2004

Résultat de l’exercice : 97748,57 € (subvention DRASS novembre 2004 : 99500 €)

Adopté à l’unanimité.

 Budget prévisionnel 2005

Adopté à l’unanimité.

 Compléments budgets prévisionnels 2005 : cellule d’accompagnement maladies chroniques et maladies rares.

Adoptés à l’unanimité.

Questions diverses

 Désignation d’un représentant des usagers aux CA des établissements publics de santé de Haute-Saône et d’un représentant du Jura : contacter les associations des deux départements (réponse avant le 26 octobre 2005).  Désignation d’un représentant des usagers à la Commission Régionale de Concertation en santé Mentale (réponse avant le 15 novembre 2005).  Mutualité française Doubs : conférence-débat avec les professionnels de santé : Présentation du fonctionnement de l’HAD de la Mutualité française Doubs le 14 novembre 2005 (Théâtre Bernard Blier à 19h00).  Démographie des professions de santé : quelles perspectives pour la Franche-Comté ?. Colloque le jeudi 3 novembre 2005 de 9h30 à 16h30 à la Maison de l’Economie (CCI Doubs).  Association Libre Accès U.F-C (Université de Franche-Comté) : association nouvellement adhérente de la FRAS d’étudiants polyhandicapés (initiative contact de Jean GUYOT).  Questionnaire associations adhérentes : il est important de répondre à ce questionnaire dont certaines des données nous sont indispensables pour l’agrément des associations.  Présentation de l’association Enfants et Santé par sa Présidente, Madame Marie-Hélène NGUYEN. Le but de l’association est d’apporter une aide financière aux médecins des centres de cancérologie pédiatrique de France pour le développement des Recherches Clinique et Biologique. (ENFANTS & SANTE – France CENTRE EST – 9 rue des grandes Terres – 25660 MONTFAUCON).

La séance de l’Assemblée Générale s’est terminée à 20h30.

Président de la FRAS Secrétaire de la FRAS

Michel HAON Francine FORESTI

ASSEMBLEE GENERALE de l'année 2003, faite le 5.10.2004

Associations présentes :

Fibromyalgie, Diabétiques adultes, Dia'tonic, ARUCAH, Ligue contre le cancer, SOS Hépatites, Collectif des autistes, Sésame autisme, FC Parkinson, Olga, AIDES, Floréal, UNAFM, les liens par l'art, Transhépate, Strümpell-Lorrain,Vie et cancer, Solidarité Motards Accidentés, France ADOT 25, Libre accès, UFC, Ethos, Collectif de sauvegarde du CHU de Besançon, Distraction des malades. Mme Dufay, adjointe au Maire de Besançon participe également à la réunion qui rassemble 44 personnes représentant les associations précitées.

Excusés :

Messieurs les directeurs de la DRASS, de la Mutualité du Doubs, la fédération des Réseaux de santé, les associations des Mutilés de la voix, la fédération Ecoute-soins palliatifs, FC-Alzheimer.

RAPPORT MORAL ET RAPORT D'ACTIVITES

Après avoir accueilli les personnes présentes, Mme la Présidente remercie tout particulièrement la Mutualité du Doubs qui héberge gracieusement la FRAS au Pôle santé, elle remercie également la Caisse d'Epargne de Besançon qui a offert le mobilier, et les personnes bénévoles qui se sont chargées du transfert des meubles. Mme Czorny met l'accent ensuite sur le rôle et la place que la FRAS doit pouvoir jouer dans le paysage sanitaire et social de la Franche-Comté.

La fédération se veut être un lien avec les différents lieux de formation et d'information autour de la santé et particulièrement de ses usagers. Elle doit être un moyen de communication et de relais avec les associations : une lettre bimestrielle est envoyée à chaque adhérent. Un site Internet, une plaquette, un logo ont été élaborés depuis sa création.

La FRAS a été présente auprès des associations lors de leurs assemblées ou manifestations (Forum des Associations, Ethos, Transhépate, AFTC, Fédération des Réseaux, Sésame autisme, Fibromyalgie, Collectif des auristes à Chaux des Crotenay, Forum du Handicap à Besançon, Floréal, Don d'organes, Cardiologie, Strümpell-Lorrain, Semons l'espoir à Micropolis, à l'Université d'été sur la santé…

Plusieurs associations ont participé en mai dernier à un "stage d'écoute active" organisée et animée gracieusement par un laboratoire. Toujours dans le cadre de la formation, la FRAS bénéficie des conférences communes à l'ARUCAH et à la Fédération des Réseaux.

Certaines associations adhérentes tiennent régulièrement leurs permanences dans les locaux de la FRAS. La Présidente souhaite que ceux-ci soient d'avantage utilisés encore !

Les membres du bureau et du conseil d'administration se sont réunis plusieurs fois, plusieurs démarches ont été accomplies auprès des diverses administrations de la région, tant pour se faire connaître, reconnaître, et solliciter des soutiens divers.

Mme la présidente donne la parole à:

 Anne-Sophie Woronoff et Francis Vérove présentent le projet de cellule d'accompagnement des personnes atteintes de pathologie chronique, avec à l'appui un dossier de demande de subvention à la DRASS.  À Odile Jeunet qui participe, au nom de la FRAS, avec l'ORS, le CRES, l'IRV, la Fédération des Réseaux à la constitution de la Maison Régionale de Santé Publique.  Claude Camus, de l'ARUCAH, fait part de la création par l'Agence Régionale d'Hospitalisation (ARH), et dans le cadre de SROS / 3è génération, d'un Comité Régional des Usagers : FRAS et ARUCAH sont les porte-paroles officiels des patients/usagers/familles dans le cadre futur de l'offre et de la qualité des soins dans notre région.  Philippe Grammont a préparé une proposition pour le site web de la MRSP. Il rappelle la participation de la FRAS en tant que représentant des usagers à plusieurs instances : le SROS, l'Université d'été de santé publique, le module Education Thérapeutique. Enfin il souligne la faiblesse de la région vis à vis des maladies rares, dont les malades sont nombreux (50 000 en Franche-Comté). La FRAS assure le relais local du groupe Alliance Maladies Rares, et cherche à faire découvrir ces difficultés.

La Présidente fait part du retrait, au sein du conseil d'administration, de Anne-Sophie Woronoff, de Claude Bozzoli et de Michel Bonjour.

Cécile Petit-Desprez, Patrick Brivet, Jérôme Ansart sont élus pour les remplacer. Anne-Sophie Woronoff et Claire Plouvier deviennent conseils techniques du bureau.

Eugénie remercie encore chacun pour son engagement, au sein de sa propre association, mais aussi pour la solidarité constructive de tous au sein de la FRAS, et l'ordre du jour étant épuisé, la séance est levée.

Le 22.10.2004

Rédaction : Odile Jeunet et Philippe Grammont

FEDERATION REGIONALE DES ASSOCIATIONS EN SANTE F-C

COMPTE-RENDU DE L'ASSEMBLEE GENERALE CONSTITUTIVE

La réunion s'est déroulée dans la salle des Commissions à l'hôpital Saint Jacques, Besançon, le 24 février 2003 à 17 h 30.

Monsieur Christian Magnin-Feysot accueille les participants, les remercie de leur présence et leur demande une présentation sommaire de leur association. Il anime cette réunion et explique le bien-fondé de cette rencontre qui rassemble la majorité des associations de santé.

Elle a pour objectif principal de donner une structure fédérative à l'ensemble des associations de santé de la région. Le projet de fédération s'appuie sur 4 motivations :

 l'absence de décrets d'agrément pour les associations, qui fragilise leur légitimité vis à vis des institutions sociales  la proximité du vote de la loi d'orientation de santé publique (1er juillet 2003), qui nous permettrait par rapport à ce projet, de devenir une région expérimentale  la nécessité d'être des usagers parfaitement éclairés quand les Conseils Régionaux de Santé apparaîtront  l'émergence de la Maison Régionale de Prévention et de Santé Publique au sein de laquelle chaque association membre de la Fédération prendra une part importante : accueil du public, élaboration de projets régionaux de santé publique, etc.…

Christian Magnin-Feysot consulte l'ensemble des associations pour connaître leur avis sur le caractère constitutif de cette assemblée : toutes les associations y sont favorables. Chaque association se voit proposer d'exprimer son adhésion ou non adhésion à la Fédération par un vote à bulletin secret. Sur 49 personnes présentes, seules celles qui sont mandatées par leur association peuvent voter (1 association = 1 voix). Le dépouillement fait apparaître une très large adhésion à la fédération : sur 43 votants, 41 voix pour et 2 abstentions (déclaration réservée après tenue du Conseil d'Administration de leur association qui leur permettra d'avoir cette validation). Dans un deuxième temps ces électeurs élisent le Conseil d'Administration de la Fédération (19 membres), dont la liste est présentée ci-dessous (mandat de trois ans) :

 Anny Augé  Jean-Pierre Baud  Michel Bonjour  Eric Bozzoli  Claude Camus  Rémy Chrétien  Eugénie Czorny  Roger Desfrane  Maxime Devin  Danielle Fantoli  Philippe Grammont  Jean Guyot  Odile Jeunet  Claude Mermet  Claire Plouvier  Raymond Rougy  Jean-Paul Vergon  Marthe Viprey  Anne-Sophie Woronoff

Ce conseil élit le bureau de la fédération :

 présidente : Eugénie Czorny  vice-présidente : Anny Augé  secrétaire : Philippe Grammont  secrétaire adjoint : Michel Bonjour  trésorier : Anne-Sophie Woronoff  trésorier adjoint : Jean Guyot

Christian Magnin-Feysot est élu président d'honneur par la totalité des présents.

A la suite d'un débat, des questions de la salle, des réponses données très clairement, Christian Magnin-Feysot insiste sur l'idée que la région doit avoir un maillage très complet :

 l'ARUCAH (Association des Représentants des Usagers aux Conseils d'Administration des Hôpitaux)  la FRAS (Fédération Régionale des Associations de Santé)  la maison régionale de prévention et de santé publique  les associations départementales de santé  les "parole aux usagers" départementales  les maisons départementales de prévention et de santé publique.

Christian Magnin-Feysot clôt la réunion à 19 h 00 en se réjouissant de l'étroite collaboration qui a présidé aux échanges, entre la DRASS et le tissu associatif régional.

La Présidente Le Secrétaire Eugénie CZORNY Philippe GRAMMONT