Le nombre de places étant limité, les inscriptions sont à faire parvenir le plus rapidement possible au CISS FC, CHU St-Jacques, 2 place Saint-Jacques, 25000 BESANCON - Tél 03 81 51 84 31, ou par mail : maladies.rares-fc@orange.fr.
Merci d'indiquer vos nom, prénom, adresse, téléphone, adresse mail, si vous serez accompagné, si vous serez présent le matin, l'après-midi, au déjeuner. Merci de prévoir une participation de 5€ par personne pour le déjeuner (le règlement pourra être fait à l'arrivée).


Modératrice : Sylvie DEBRAS

9h30 Accueil (café)

10h00 Ouverture - Dr Favier, directeur de l'ARH Franche-Comté

10h20 1ère table ronde
Pr Magy-Bertrand -Centre de Compétence des maladies systémiques et autoimmunes rares de l'adulte
Dr Bertrand - Consultation du Centre de Référence des syndromes d'Evans, des anémies hémolytiques et des cytopénies autoimmunes sévères
Consultation du Centre de Références des maladies héréditaires du métabolisme du CHU de Nancy

11h15 2ème table ronde
Dr Plouvier - Centre de compétence des maladies autoinflammatoires et arthrites juvéniles
Pr Deconinck - Centre de compétence des maladies inflammatoires du cerveau
Dr Nobili - Centre de compétence des maladies rénales rares.

12h00 Questions de la salle

12h35 Repas (en salle voisine, sur inscription)

14h00 Les Plans nationaux maladies rares 2005-2008 et 2010-2014
Ginette Volf - Vice Présidente de l'Alliance Maladies Rares

14h30 Présentation de MaRaDis (Dossier Médical Partagé, téléconsultations pour les maladies rares), Patricia Jeandel

15h15 Questions de la salle

15h25 Pause

15h40 Témoignages de malades
Christelle Nicod - Malade isolé non diagnostiqué
Christiane Outhier - Syndrome de Hirschsprung
Céline Sauriat - Syndrome de Moebius
René Poiffaut - Syndrome de Kartagener et dyskinésie Cilliaire Primitive

16h25 Conclusion et présentation des activités locales de l'antenne Franche-Comté de l'Alliance
Philippe Grammont - Délégué Franche-Comté de l'Alliance Maladies Rares et Stéphane Bourrachot, Dole.

16h45 Cloture
Christian Magnin-Feysot - Président d'honneur du CISS Franche-Comté