CISS-FC : Collectif inter-associatif sur la santé de Franche-Comté

ATELIER PSYCHOCORPOREL MALADIES RARES

Philippe Grammont
Délégué régional Alliance Maladies Rares
Membre du bureau du CISS-FC

Mots clés :
maladies rares, maladies orphelines, association, atelier d’accompagnement, approche psychocorporelle, sophrologie.
Résumé : Une innovation pour les maladies rares et maladies orphelines : un atelier d’accompagnement des personnes affectées est en marche à Besançon.

Cet atelier est réalisé au sein du service d’accueil des personnes atteintes de maladie rare de Franche-Comté, antenne régionale du groupe Alliance Maladies Rares, qui travaille avec le Collectif Inter associatif Sur la Santé (CISS-FC) de Besançon. La démarche a été élaborée en 2007-2008, année de formation au diplôme universitaire d’éducation thérapeutique de l’initiateur. Les méthodes proposées (groupe de parole, sophrologie, accompagnement psychocorporel et massages) sont peu utilisées par la médecine, peut-être par manque de temps, de moyens ou de possibilité d’écoute approfondie. Ces techniques sont destinées à être complémentaires à la prise en charge médicale. En donnant une large place aux émotions et au corps qui garde des signes de son vécu, cette approche a l'avantage d'être juste et authentique. L’atelier ne se substitue pas aux soins médicaux et il apporte à ceux qu’on appelle traditionnellement des patients (passifs qui patientent !) une aide plus active, plus lucide, avec une meilleure participation. Il se déroule au CHU St Jacques à Besançon, au rythme d’une journée par mois pendant 10 mois. Les participants sont répartis en deux groupes de 9 malades chacun, encadrés par une thérapeute somato-relaxologue, deux sophrologues et une éducatrice accompagnante.

Une première évaluation externe, réalisée par l’Observatoire Régional de Santé en juin 2008, atteste de l’efficacité de l’entreprise et des bénéfices pour les malades.

DE QUOI S’AGIT-IL ?

•Origines

Dans le cadre du Plan National Maladies Rares, le Plan Régional de Santé Publique de Franche-Comté 2006-2008 prévoit au point 4.2 d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladie rare ou orpheline.

Les maladies rares commencent à bénéficier en France et en Europe de quelques progrès en ce qui concerne la prise en charge médicale (centres de référence et de compétence), la recherche génétique et quelques médicaments orphelins. Elles sont pourtant toujours mal reconnues sur le plan social, professionnel et surtout psychologique.

Une personne malade doit nécessairement passer par une phase de rééquilibrage, au niveau de la conscience de son corps, de ses émotions, de sa psychologie et de ses ressources personnelles. C’est pour faciliter la recherche de ce nouvel équilibre, qu'un atelier psychocorporel d’accompagnement, a été mis en place à l’automne 2007 avec le soutien du Groupement Régional de Santé Publique (GRSP).

Dans cet article nous décrivons cette expérience particulière et innovante. A qui s’adresse cet atelier, quels en sont les objectifs ? Nous en présentons le fonctionnement, l’écoute, l’aide et le soin, pour conclure par son évaluation et ses perspectives.

Suite au Plan National 2004-2008 l’antenne franc-comtoise d’Alliance Maladies Rares a créé dès 2005 un service régional d’accueil pour les personnes atteintes de maladie rare. Celui-ci a trouvé sa place au Collectif Inter associatif Sur la Santé de Franche-Comté (CISS-FC). Particulièrement attentives à la qualité de vie des malades, les permanences apportent accueil, écoute, information, orientation, et un accompagnement chaleureux.

Le service s’étend aux 7000 maladies rares (qui affectent moins de 5 personnes sur 10 000) et aux maladies orphelines parfois plus fréquentes mais qui comportent des difficultés similaires. Ces dernières sont orphelines de solution médicale, de réponse, de thérapeute, d’éducateur.

Pour terminer cette introduction on peut observer que le développement associatif retenu représente le résultat de 25 années de recherche et de « vivre avec » une maladie rare. En effet, il a été mis en place par un homme atteint d’une forme de paraplégie évolutive, qui a la chance de garder et d’améliorer son intégration sociale, professionnelle et associative.

La démarche a été expérimentée en 2007-2008, dans des locaux mis à disposition par l’hôpital Saint Jacques à Besançon. Les résultats obtenus auprès des participants, et leur mieux-être conduisent à son renouvellement.

L’initiative est privée, elle fait suite à des formations associatives, universitaires et médicales (éducation thérapeutique entre autres) d’un représentant des usagers. Cet atelier est complémentaire aux soins médicaux, il apporte à ceux qu’on appelle des patients (passifs qui patientent !) une approche plus active, plus lucide, avec une meilleure participation.

•La spécificité des maladies rares et maladies orphelines

Leur rareté est paradoxale : si le taux retenu en Europe est de 1 / 2000, on estime que 6 à 8 % de la population est touchée (Etats Généraux de la santé, 2000), soit 4 millions de malades en France, ou 1 personne sur 20.

Composante du Plan National Maladies Rares 2004-2008, reconduit en 2010, la reconnaissance de la spécificité des maladies rares est un préalable nécessaire pour faciliter le diagnostic précoce de l’affection et améliorer la prise en charge des patients et de leur entourage, ce qui contribue à améliorer le pronostic et la qualité de vie.

Par rapport à d’autres maladies chroniques, les maladies rares génèrent des difficultés particulières qui doivent être prises en compte. Leur caractère fréquemment héréditaire, le déficit d’information et de reconnaissance sociale engendré par la rareté de la pathologie, la lourdeur des handicaps provoqués, l’évolution de la maladie, sont autant d’aspects qui demandent d’étudier particulièrement la situation de ces personnes.

Les maladies rares sont des maladies graves et génétiques à 80 %. Invalidantes pour la moitié d’entre elles, elles s'expriment souvent dès la naissance ou l'enfance. A ces maladies correspond une carence de connaissances médicales et scientifiques, il n'existe pas de traitement curatif pour la quasi-totalité d’entre elles, mais des soins appropriés peuvent améliorer la qualité de vie et prolonger la durée de vie.

On observe aussi un nombre élevé de cas où la découverte d'une maladie rare et héréditaire au sein d'une famille provoque des refus, des non-dits, des troubles qui peuvent conduire à la rupture, à l’éclatement de celle-ci. De plus, l’enfermement, la solitude et le désespoir peuvent amener à traverser des épisodes dépressifs.

Dans la plupart des cas, ces particularités sont très mal vécues, tant par le malade que par ses proches.

•Difficultés particulières

Tous les malades et leur famille décrivent un parcours du combattant pour être écoutés, pour s’informer, et pour être orientés vers les équipes compétentes, lorsqu’elles existent, afin de connaître le véritable diagnostic. Il en résulte un immense gaspillage de temps et d'argent, en délais inutiles, en multiplication des consultations, en consommation de soins et de médicaments inappropriés. L’annonce du diagnostic par le corps médical est trop rarement jugée satisfaisante, en dépit de progrès certains réalisés depuis les dernières années. Bien des malades et des familles décrivent une annonce difficile, peu informative et peu construite. Cette difficulté est partagée par les soignants, qui ne sont ni organisés, ni formés aux bonnes pratiques d’annonce du diagnostic. De plus les malades décrivent des épisodes de soins gravement inadaptés.

La phase de construction du diagnostic est inégalement longue. Des premiers symptômes à l’identification de la maladie, il s’écoule généralement entre quelques jours et quelques mois, mais il peut aussi s’écouler plusieurs années, voire plusieurs dizaines d’années. Ces cas d’errance génèrent de l’angoisse et de la culpabilité : les malades ont le sentiment d’être toujours malades sans maladie -ou pire d’une maladie psychologique ou de fatigue ; ils n’ont pas d’adversaire, pas de maladie identifiée contre laquelle se battre. En outre ils n’ont pas de nom de maladie pour justifier leurs symptômes vis à vis de leur entourage. Les maladies rares sont en général mal identifiées socialement, et l’absence de diagnostic stable aggrave l’inexistence de la maladie. Les conséquences de ce manque sont souvent tragiques : d'autres enfants peuvent naître avec la même maladie familiale ; la conduite des membres de la famille est alors inappropriée et leur soutien inadéquat ; la santé du patient peut se détériorer au niveau intellectuel, psychologique et physique, l’issue peut être létale, et c'est le système de santé national qui en perd sa crédibilité.

Parfois les parents d'enfants atteints de maladie rare sont accusés de maltraitance (par exemple dans le cas d’une maladie des os de verre, de problèmes nutritionnels ou de fatigabilité), les mères sont taxées d'entretenir des liens trop fusionnels, d'être de mauvaises mères. Les individus déficients apparemment sains peuvent être accusés de paresse, de dissimulation ou d’alcoolisme. Il en résulte l'incompréhension, l'isolation et l'anxiété, tout particulièrement dans la phase précédant le diagnostic.

Au regard des différents points précités, il apparaît avec force que les maladies rares et certaines maladies orphelines apportent vulnérabilité et fragilité, puis la marginalisation voire l’exclusion sociale, plus encore que les autres maladies chroniques. De plus, les malades sont souvent les seuls à vraiment connaître leur maladie et ils doivent la gérer.

Pour toutes ces raisons, un accompagnement adapté peut avoir un réel impact en termes de santé publique et d'amélioration des conditions de vie des personnes frappées par une maladie rare.

•Répondre aux besoins fondamentaux des personnes malades

Compte-tenu du grand nombre de personnes atteintes par les maladies rares, la réponse qu’il convient d’apporter est d’ordre institutionnel. Dans notre pays, l’engagement associatif est souvent précurseur d'une action nationale. La délégation franc-comtoise d’Alliance Maladies Rares écoute, informe et oriente les malades comme cela est fait dans d’autres régions, mais nous voulons venir en aide plus individuellement à ces personnes, en s’adaptant à leurs besoins spécifiques et particuliers.

Nous assistons aujourd’hui à une prise en charge exclusivement hospitalière, qui est théoriquement mieux adaptée qu'auparavant (centres de référence et centres de compétence). Mais nous constatons, au vu des éléments précédents, que la médecine traditionnelle ne peut pas offrir d'aide dans certains domaines non thérapeutiques. Il s’agit alors de trouver et de construire des expériences novatrices et répondant à des besoins avérés et qui ne trouvent pas à ce jour de solution.

L’atelier utilise des techniques d’approche et de reconnaissance de l’homme, que l’on retrouve dans l’éducation thérapeutique et qui proposent à la personne de se prendre en charge, de devenir actrice de sa santé, ce qui l’amène à une meilleure connaissance d’elle-même, de sa nature, de sa vie. L’éducation thérapeutique fait habituellement partie des soins médicaux, elle est intrinsèque aux associations de patients et elle leur est essentielle. Ce dernier point est d’ailleurs développé par l’IPCEM (Institut de Perfectionnement de la Communication et de l’Education Médicale), la première structure de formation des soignants, et qui est promoteur de l’éducation thérapeutique. Les associations de patients y tiennent une place déterminante, comme le démontrent E. Lecimbre, R. Gagnayre, A. Deccache, J.-F. d’Ivernois dans un article de la Société Française de Santé Publique : Le rôle des associations de patients dans le développement de l’éducation thérapeutique en France. Santé Publique, 2002/4 - n° 14 - ISSN 0995-3914 \ pages 389 à 401).

LES OBJECTIFS

•Répondre aux spécificités

Pour répondre aux besoins de la personne malade, pour l'aider dans la gestion de sa pathologie, pour améliorer sa qualité de vie, nous offrons un lieu d'écoute, de parole, de reconnaissance, de ressourcement. Cet "espace de vie", garantissant toutes les conditions de confidentialité et de non jugement, va permettre l'expression de la souffrance physique et de la détresse morale. Poser des mots sur le ressenti d’une personne lui ouvre le chemin vers un mieux-être.

La dimension collective de l’atelier contribue à lutter contre l’isolement, le retrait, la solitude, le désarroi des participants. Il cherche à potentialiser leur énergie pour les aider à construire leur vie dans de nouvelles dispositions psychologiques.

Il est important de considérer l’homme dans son intégralité, corps-âme-esprit, avec ses affects et ses émotions, chaque maladie est différente, chaque malade est différent. Par conséquent, nous nous plaçons dans un état de recherche permanente qui veille aux réajustements nécessaires et indispensables.

L’accompagnement psychocorporel tient compte de l’environnement, du milieu, des habitudes de vie. Ainsi les personnes connaissent mieux leur corps, leur ego, leur histoire, leur nature. Par cette entrée en elles-mêmes, elles peuvent devenir présentes et agissantes, elles sont mieux armées pour participer à la gestion de leur santé, pour en être l’actrice.

Le caractère novateur de ce type d’intervention nous a fait définir la mise en place de l’atelier comme une expérimentation. A priori, nous n’avions pas de modèle sinon la référence des groupes de parole existants pour certaines maladies chroniques, ainsi que les thérapies modernes, la sophrologie, l’éducation thérapeutique, le Qi Gong pour la santé (Tai chi chuan), quelques études sur les maladies rares et de nombreuses rencontres.

•Rentabilité et efficacité

L'efficacité et l'utilité de la démarche ne font pas de doute dans la mesure où l’atelier améliore la qualité de vie des malades, et qu’il opère une véritable rationalisation du système de santé auquel les patients faisaient appel jusque-là de manière anarchique et parfois inconsidérée. Des journées d’hospitalisation peuvent ainsi être évitées ou reportées. Les malades réduisent leur recours aux consultations, aux médicaments, et aux arrêts de travail.

Si les méthodes préconisées sont très peu prises en charge par la médecine, elles complètent le suivi médical.

L’amélioration de la qualité de vie de personnes en difficulté, la progression voire la réhabilitation de cette population amène un enrichissement certain à la société.

LE FONCTIONNEMENT DE L’ATELIER

Nous souhaitons permettre aux porteurs de maladies rares de trouver en eux-mêmes les ressources qui les apaisent, qui peuvent enrichir leur personnalité et donner un sens à leur vie.

Seuls les malades composent les groupes de l’atelier (pas d'accompagnateurs). La parole de la personne malade a besoin d’une libération, d’une autonomie maximale.

Notre atelier propose plusieurs séquences dans une même journée. Ces journées mensuelles forment un tout et le cycle complet s’étale sur un an, d’octobre à juin pour éviter la coupure de l’été.

•Les techniques utilisées

Le groupe de parole

Le groupe de parole est un espace d'expression, d'écoute et d'échange. C'est une méthode dont les bienfaits sont reconnus et elle est utilisée dans des contextes très divers. Il permet à un petit nombre de personnes déterminées de s'enrichir mutuellement, d’abord de mettre en mots leur souffrance, dans un cadre défini qui répond à des règles de confidentialité, de régularité de présence, de respect et de non jugement.

Cette expérience individuelle, vécue à un niveau collectif, représente un apprentissage de la communication qui a pour but de se reconnaître dans une situation décrite par les autres, et de relativiser. L'échange établi rompt l'isolement et contribue à donner du sens au vécu. Le partage relance la dynamisation personnelle essentielle pour lutter, accepter, et redonner goût à la vie.

Les intervenants favorisent la convivialité et en même temps la profondeur et l’authenticité des propos. Ils assurent l’homogénéité du groupe et dans le respect de chacun, ils encouragent les spontanéités individuelles. L’encadrement est chaleureux et rassurant, il est facilitateur, modérateur et stimulant. Aussi, les décharges émotionnelles peuvent-elles être importantes. Du fait même de la présence simultanée de deux spécialistes de la relation d’aide (somato-relaxologue et sophrologue, cette émergence est encadrée, voire reprise individuellement. Le participant évolue en toute sécurité.

Loin de diriger ou d’organiser le groupe (ce qui en ferait des animateurs), les facilitateurs sont disponibles pour offrir écoute et soutien ; ils participent pleinement au groupe avec leurs ressources personnelles et s’efforcent, par leur attitude, d’aider les participants à utiliser le groupe de façon créatrice et féconde.

La sophrologie

La "sophrologie relaxation thérapeutique", qui est l'art d'apprendre à équilibrer son mental en étant bien relié à sa corporalité, est proposée sous forme de petits groupes. Ce travail comprend la réhabilitation de l'image corporelle, l'apprentissage de la relaxation dans l'alliance du corps et de l'esprit, et a pour visée l'équilibre physique et mental, quelle que soit la pathologie installée et son stade d'évolution.

Dans la plupart des grandes écoles et la majorité des universités, la sophrologie a fait, ces dernières années, une entrée remarquable. Elle propose, par exemple, aux étudiants, une méthode de stimulation de la mémoire, jumelée à un entraînement bilatéral du cerveau. On a dépassé la seule gestion du stress face aux examens.

En matière de sophrologie appliquée à la personne souffrante, la France n’est guère innovante et l’a longtemps cantonnée à l’accompagnement des douleurs de l’accouchement. Cependant les mentalités évoluent et ces méthodes sont de plus en plus proposées aux malades en fin de vie et aux soignants eux-mêmes dans les services de soins palliatifs. Cette technique aide à la gestion de la douleur, ainsi qu'à la préparation psychocorporelle aux chimiothérapies et aux interventions chirurgicales lourdes.

Ce qui vaut pour la préparation à la compétition ou à la gestion d’un stress ponctuel vaut aussi pour la gestion d’une maladie.

La sophrologie, comme technique d’accompagnement psychocorporel, contribue à lutter contre les insomnies, donc à éviter les somnifères. Elle apprend à gérer les angoisses et à rétablir l’envie de vivre, à éviter les anxiolytiques et les antidépresseurs. Elle permet aux malades de faire corps avec leur maladie et elle les aide à mieux accepter les traitements médicaux ou encore l’absence de traitement. En aidant la personne elle-même à restaurer ses propres capacités fondamentales d’aimer (ressentir) de comprendre (penser) et de créer (faire quelque chose), la sophrologie aide la personne à devenir actrice de sa propre vie.

Si l’initiation à la sophrologie est présentée sous la forme d’un atelier collectif, le travail proposé à chaque participant tient compte de la spécificité de sa maladie et fait référence à son propre niveau d’engagement, à son potentiel et à ses objectifs.

Enfin les techniques utilisées fournissent aux personnes présentes des outils qu’elles pourront réinvestir dans leur vie quotidienne, pour gérer leur stress, pour faire face aux douleurs, pour rééquilibrer leur sommeil, etc. En l’occurrence elles peuvent emporter le soir même un enregistrement de la séance de sophrologie et continuer ainsi à pratiquer les exercices chez elles.

Les massages

Dans la prise en charge de toute problématique, à un moment donné, les mots ne suffisent plus. La personne a besoin d'une autre dynamique pour se sentir elle-même en mouvement.

L'approche corporelle est proposée par la somato-relaxologue. Le travail engagé vise à la réappropriation du corps, par un "toucher non médicalisé" adapté, avec une attention particulière à chaque personne.

Fondés sur l’écoute, les massages unifiants, qui harmonisent et dynamisent, vont au-delà du bien-être corporel. Le travail énergétique, allié au "lâcher prise" réveille la conscience de la force de vie, force de vie physique, force de vie mentale.

C’est une autre manière de « prendre la santé en main ». Le massage représente plus qu’une simple technique de toucher, il est en fait le prolongement naturel de celle-ci. C'est sans doute la plus ancienne thérapeutique et la plus instinctive.

Hippocrate, le père de la médecine moderne, écrivait "le médecin doit avoir l'expérience de beaucoup de choses mais à coup sûr du massage car il peut assouplir une articulation enraidie ou au contraire corriger une hyperlaxité" (massage qu'il nommait tripsie ou anatripsie).

Nombreuses sont les expériences qui démontrent l'importance de notre organe peau et de son "toucher". Quelques-uns des bienfaits des massages :

leur action physiologique se situe notamment au niveau de :

-la peau, le système nerveux,

-la détente ou le renforcement musculaire,

-la stimulation de la circulation veineuse,

-l’oxygénation de tous les tissus,

-l’assouplissement des articulations,

-le réveil de certaines zones mortes,

leur action psychologique se situe notamment au niveau de :

-la stimulation de la personnalité,

-l’intégration sociale (confiance en soi, en l'autre),

-l’apaisement, le réconfort,

-la conscience du corps entier (harmoniser, unifier),

-la découverte du recevoir (autre que médical),

-l’acceptation de l'autre, du regard de l'autre,

-la distribution de l'énergie vitale à tout le corps.

Les pathologies très diverses demandent une écoute et une attention particulière ; s'en suit donc une adaptation des techniques corporelles de massage. Mais ceci est un travail de chaque jour, puisque chaque personne est unique et chaque temps est nouveau.

Une attention particulière est donnée à la respiration, à son rythme, à son amplitude. Elle est régulée de façon automatique par l’action du système nerveux, mais il est important de la mettre à un niveau conscient. C’est aussi un moyen d’échange entre soi et l’extérieur qui témoigne de la façon dont nous entrons en relation avec le monde qui nous entoure. A chaque séance le massage est personnalisé. Ce jour-là de quoi la personne a-t-elle besoin ? D’un massage entier ou sectoriel ou pas de massage du tout ? Et bien évidemment la technique du massage est adaptée à la pathologie de la personne.

Les massages apportent un soulagement immédiat et/ou durable de la douleur et de la gêne.

La relation au corps est rétablie grâce à la prise en compte corporelle. De ce fait la personne est soulagée et unifiée : l’individu peut enfin être considéré dans son ensemble et se reconsidérer dans son intégralité.

•Les intervenants

De deux la première année, le nombre des professionnels est aujourd’hui de quatre pour deux groupes. Pour mieux accompagner les personnes, mieux répondre à leurs besoins individuels relatifs à la gestion de leur maladie, une équipe qualifiée et attentive doit être disponible.

La somato-relaxologue, spécialiste en gestion du stress et accompagnement psychocorporel, massage, approche énergétique, coordonne les deux journées. Elle guide les groupes de parole le matin, tandis que son approche de l’après-midi est plus corporelle et individuelle avec les massages.

Les deux sophrologues assurent eux-aussi des consultations en cabinet libéral. C’est leur attirance pour la recherche qui les a amenés à cet atelier. Chacun d’eux intervient une journée complète. Facilitateurs du groupe de parole, ils animent des séances de sophrologie en groupes restreints l’après-midi.

Une éducatrice, formée en psychologie, apporte sa sensibilité (à temps partiel) pour l’accompagnement des personnes.

Enfin l’initiateur du projet, garant associatif, reste manageur en collaboration avec l’un des intervenants.

•Le déjeuner

Le repas tiré du sac et pris en commun, fait partie intégrante de l’atelier. Ce moment convivial où est présent le responsable associatif, permet aux émotions nées lors du groupe de parole de se reposer. C’est aussi la pause de la mi-journée et elle est souvent vécue comme très intense.

•Le caractère associatif

La prise en charge par une association peut faciliter une meilleure intégration en groupe et aussi dans la société. Les membres adhérents sont des acteurs sociaux, reconnus et sollicités par les institutions. Les pouvoirs politiques notamment en tiennent compte. C’est le CISS-FC qui gère la trésorerie du service d’accueil et de l’atelier d’accompagnement psychocorporel : comptabilité, subventions, conventions avec les intervenants, paiement des fournitures, remboursement des frais de déplacement, etc., et il participe à l’organisation générale et à l’accueil.

Le CISS-FC s’efforce par ailleurs de donner aux personnes malades toutes les informations qui peuvent leur être utiles pour se soigner, et il s'efforce de percevoir les apports et les limites de chaque mode d’intervention.

L’atelier est ouvert gratuitement aux malades, toutefois une participation symbolique leur est demandée à titre d’engagement. L’organisation est bénévole, seuls les intervenants sont indemnisés.

L’EVALUATION

Prévue dès le projet, l’évaluation a pour but de le rendre opérationnel, de l’adapter au contexte et de renforcer sa qualité. Elle comporte deux volets, le premier est interne et le second externe.

Un outil d’auto-évaluation est prévu sous plusieurs aspects :

-des séquences des groupes de parole reprennent l’évolution de chaque participant ainsi que celle du groupe (bilan intermédiaire),

-un questionnaire de qualité de vie est destiné aux malades, comprenant les items suivants : mesure de la douleur, l'intégration sociale, l'harmonie familiale, l'insertion professionnelle avec incidence sur l'absentéisme, le nombre de consultations médicales et la consommation de médicaments,

-une réunion trimestrielle est prévue entre les intervenants et l’association,

-les deux dernières séances dressent le bilan de l’année,

-le CISS-FC est toujours interpellé, l’atelier est un sujet fréquemment abordé.

Le questionnaire de qualité de vie souhaitable en début et fin de cycle est adapté à partir du modèle de Duke et du questionnaire généraliste SF 36, sachant qu’il est très aléatoire d’estimer et de comparer la qualité de vie pour beaucoup de maladies rares. En fait nous n’avons pas encore pu l’utiliser. Les participants sont invités à donner leur avis lors de l’élaboration du questionnaire.

L’équipe se réunit chaque trimestre pour des bilans intermédiaires et pour mieux réfléchir à l’évolution. Des débuts de réponse peuvent être apportés, des situations peuvent s’éclaircir, mais c’est la vie de l’atelier qui est en action et c’est atelier qui gère ses difficultés internes lors de chaque groupe de parole.

Des participants au cycle de la première année ont souhaité poursuivre leur évolution en demandant leur réinscription l’année suivante. Nous constatons d’ailleurs que l’intégration d’anciens dans les groupes de nouveaux est très dynamisant, cela accélère le processus d’intériorisation.

La nécessité de l'accompagnement des personnes atteintes de maladie chronique est aujourd’hui unanimement reconnue, mais l’approche se limite aux formes traditionnelles et officielles qui lui sont données en général, purement psychologiques, hospitalières, ou encore téléphoniques. Il s'agit pour nous de faire appel à d'autres méthodes qui ont fait leurs preuves jusque-là en France et dans d'autres pays. Nous avons entrepris la première année du projet de façon expérimentale, et nous avons jugé opportun d'en faire un bilan annuel par un service extérieur approprié -l’Observatoire Régional de la Santé de Franche-Comté (ORS)-.

Le rapport de l’ORS sur l’évaluation d’impact de l’atelier d’accompagnement de personnes atteintes de maladies rares ou orphelines date de septembre 2008.

Il observe que « cet atelier apparaît pour la plupart des participants, comme un déclencheur et un soutien à l’évolution. Ainsi plusieurs personnes ont souligné des changements dans les relations qu’elles ont avec leur praticien. Se sentant plus actrices, dans une relation moins déséquilibrée entre le professionnel et le malade, elles posent davantage de questions et se disent plus exigeantes par rapport à la prise en charge médicale. La satisfaction globale des participants est forte face à cet atelier. Sur une échelle allant de 1 (mauvais) à 4 (excellent), la moyenne des répondants place leur niveau de satisfaction à 3 (bon). L’organisation des activités est perçue par l’ensemble des participants comme le passage du collectif à l’individuel, « le nous » pour le matin, et l’après midi, « le je », avec le travail du corps. Les personnes soulignent une continuité dans la journée et en apprécient le déroulement.

Plusieurs personnes estiment être « au bout du système médical » dans le sens où elles ont épuisé les possibilités de soins et on ne leur en propose pas de nouvelles : ces ateliers représentent une alternative, une « bouffée d’oxygène » pour certaines et un « soin complémentaire » pour d’autres. Les ateliers se déroulent dans le cadre hospitalier ce qui est souligné comme étant rassurant et gage de qualité, ce ne sont pas des séances de « maraboutage » ou de « médecine parallèle ». Elles assurent un soin différent dans lequel la personne est prise en compte dans sa globalité, et non plus de manière fractionnée comme dans la filière médicale classique.

Le groupe de parole apporte une écoute qui n’est pas toujours présente parmi les différents acteurs de la prise en charge médicale, très centrés sur la technique médicale et qui ne disent rien, par exemple, des conséquences des traitements. La filière médicale classique ne propose pas de lieu de « débriefing ». Le groupe de parole est donc décrit comme « complémentaire » à la prise en charge médicale et les patients en tirent des bénéfices pour leur bien-être. Dans le groupe, les personnes ont pris conscience qu’elles devaient être plus « actrice » que « victime » dans la gestion de leur vie, de leur soin, des relations sociales et face au vécu des conséquences de la maladie. Par ailleurs, la relation de groupe permet de relativiser les difficultés et de bénéficier d’un soutien moral, elle réduit le sentiment d’isolement. L’expérience est riche à partager, cela crée des liens et établit une certaine confiance entre les personnes présentes.»

PERSPECTIVES

De façon globale, les participants sont très satisfaits de l'atelier et des méthodes proposées. Ils disent ressentir un mieux-être immédiat et au fil de l'année, et une meilleure gestion de leur maladie au quotidien.

L'atelier est actuellement dans sa deuxième année de mise en place et il est prévu de le reconduire l'an prochain, en le développant davantage par la constitution d'un nouveau groupe dans une autre ville de Franche-Comté. L'objectif final du projet et de pouvoir composer un ensemble de groupes couvrant toute la région, afin que toute personne souhaitant participer à l'atelier puisse le faire dans un lieu proche de sa commune d'habitation.

Besançon, le 30 avril 2009