Le forum a été ouvert par Madame J. Gros, présidente de la Conférence Régionale de Santé de Franche-Comté. (cf texte de cette intervention)

La matinée était consacrée au Plan National des Maladies Rares : bilan et perspectives.
Session 1 :

Information sur les maladies rares par le Docteur Doulet
Les filières de soins pour les maladies rares par le Docteur Fourcade du Ministère de la Santé
L'Alliance Maladies Rares, la voix des malades par Madame F. Antonini, Déléguée générale

Après-midi Session 2 :
L'organisation des soins en Bourgogne et en Franche-Comté :
Le Centre de Référence de Bourgogne : anomalies du développement et syndromes malformatifs par le Dr Thauvin du CHU de Dijon
Un Centre de Compétence du CHU de Dijon : maladies dermatologiques rares par le Dr Vabres
Les Centres de Compétence du CHU de Besançon :
Maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles par le Dr Plouvier
Maladies systémiques et auto-immunes rares par le Pr Deconninck
Maladies inflammatoires du cerveau par le Dr Amsallem
Maladies rénales rares par le Dr Nobili
Conclusion par M. Tourancheau, Directeur de la DRASS de Franche-Comté

Interventions de :
P. Grammont, Délégué régional Alliance Maladies Rares Franche-Comté
S. Castella, Déléguée régionale Alliance Maladies Rares Bourgogne

Forum maladies rares (6/11/08) - ouverture par Mme J. GROS

''En tant que présidente de la Conférence Régionale de Santé, j’apprécie de pouvoir ouvrir ce forum des maladies rares. > > En effet, nous avons dans une de nos missions de la Conférence à rendre compte des droits des malades et usagers (loi de 2002). D’ailleurs, dans notre Plan Régional de Santé Publique, l’objectif 4/2 demande « d’améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une maladie chronique ou maladie rare ou orpheline en Franche-Comté ». > > Nous constatons, quand une personne est atteinte d’une maladie rare, qu’elle-même et toute sa famille, en plus d’assumer la maladie, est déstabilisée par la non-connaissance de celle-ci et le cheminement difficile dans l’incertitude de son évolution. > Et nous- mêmes, qui aimons bien classer les choses dans des catégories carrées bien connues, devant le manque de connaissance de ces maladies, nous faisons bien des maladresses envers ces patients. > > Quand le malade est suspendu à un diagnostic précis, qui peut demander du temps, il se sent mal reconnu, et le découragement n’est pas loin. > > Face à ces difficultés, en novembre 2004, a été lancé le Plan National Maladies Rares, qui a permis un grand pas en avant: ce fut la création de centres de référence situés dans les grands hôpitaux, dont le rôle est d’essayer de répondre aux attentes des malades : pouvoir diagnostiquer, adapter un traitement, centraliser la recherche et suivre les malades. Grâce à ces réseaux de centres de références, des centres de compétence ont été labellisés dans davantage d’hôpitaux, ce qui améliore considérablement le contact de proximité avec les malades, et ceux qui sont nés au CHU de Besançon en sont un exemple. La présentation de leur travail cet après midi nous permettra de mieux les connaître. Ce parcours encourageant pour l’avenir appelle une autre suite au premier plan 2004-2008. > > Ce forum, qui a une dimension interrégionale avec la Bourgogne, a la chance de recevoir aussi trois instances nationales, qui nous aideront sans doute à voir mieux l’avenir. > > Un autre encouragement nous vient de la Commission Européenne. Celle-ci a annoncé début octobre qu’une recommandation et une communication sur les maladies rares seraient adoptées en novembre 2008. C’est une bonne nouvelle, et cela renforcera la cohérence de l’action européenne, en particulier pour la coordination et la coopération dans la recherche, et l’accès aux services sociaux. La Commission a le projet de lancer l’an prochain une étude de faisabilité concernant la création d’une agence européenne sur les maladies rares. Et la ministre, Mme Bachelot ouvrira le 18/11 une conférence à Paris dans le cadre de la présidence française de l’Union Européenne. > > Toutes ces initiatives méritent d’être soulignées. Et n’oublions pas que le Titre 2 de la future Loi Santé s’intitule « accès de tous à des soins de qualité », cela devra se traduire vraiment concrètement. > > Mais si nous nous plaçons sur le plan de l’accompagnement quotidien des malades, il nous reste un bout de chemin à faire. Je sais que le C.I.S.S. de Franche-Comté est un relais apprécié pour épauler les initiatives locales de l’Alliance Maladies Rares. > En fait, il faut que nous allions vers une meilleure prise en compte de la reconnaissance de ces maladies, pas seulement par le milieu médical, mais par tous nos milieux de vie, nos mairies et jusque dans nos villages. > Je souhaite que ce forum nous aide à mieux comprendre, à mieux approfondir pour ensuite mieux accompagner les personnes que nous côtoyons et qui sont atteintes de maladies rares.__''