Un jour rare entièrement consacré aux maladies rares ? C'est enfin une réalité !
Le 29 février 2008, l’Alliance Maladies Rares, collectif de 181 associations, sous l’égide d’Eurordis, fédération européenne regroupant 34 pays, organise la 1ère journée européenne des maladies rares. Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies Rares : une priorité de santé publique ».
A l’heure actuelle, on dénombre plus de 7000 maladies rares, qui touchent 3 millions de personnes en France, dont 70 000 en Franche-Comté. Les maladies rares sont graves, chroniques, évolutives, invalidantes, parfois mortelles : elles empêchent de respirer, de bouger, de voir, d’entendre, de comprendre, de résister aux infections. Elles attaquent souvent dès la naissance, ou attendent 5, 15 ou 45 ans pour se manifester. Et en dépit des immenses avancées de la recherche ces dernières années, il n’existe toujours pas de traitement pour la grande majorité d’entre elles. En attendant une guérison, les malades fondent aussi leurs espoirs sur des avancées plus modestes mais déterminantes pour leur permettre de vivre au mieux le quotidien avec la maladie : avoir un diagnostic précoce, une prise en charge médico-sociale adaptée, un accompagnement psychologique…
Délégué d’AMR pour la Franche-Comté, et moi-même atteint d’une paralysie progressive des jambes, je voudrais m’adresser directement aux personnes affectées de maladie rare : il importe d’ouvrir les yeux et de se questionner sur ces ennuis de santé trop souvent minorés, banalisés ou cachés.
A titre d’exemple, j’ai été diagnostiqué il y a 20 ans d’une maladie dégénérative. Après l’abasourdissement, le refus, la déprime, j’ai fait le deuil de ma santé d’avant, et pris la décision d’aménager ma vie. C’est dans une association de malades que j’ai trouvé de l’aide, que je me suis enfin reconnu, que j’ai trouvé les moteurs pour dépasser ma maladie.
Aujourd’hui j’ai pu mettre en place un atelier associatif d’accompagnement des personnes affectées de maladie rare ou orpheline : un jour par mois pendant un an, les malades se rencontrent en groupe de parole, bénéficient de séances de sophrologie et de massage. Ce n’est pas un soin mais un complément aux soins. Grâce au soutien du Groupement Régional de Santé Publique, l’atelier est ouvert à titre expérimental pour améliorer la qualité de vie, gratuitement ou presque –on demande aux personnes de s’engager vraiment-. Dans la perspective d’une reconduction en septembre prochain, on peut déjà s’inscrire.
En conclusion, je dirais aux personnes affectées : n’hésitez plus, devenez acteurs de votre santé, vivez !
BANDE-ANNONCE
Philippe GRAMMONT, CISS- service d’accueil maladies rares, CHU St Jacques, Besançon - 03 81 51 84 31