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Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie auto-immune caractérisée par une atteinte de l'ensemble du système glandulaire exocrine. Il se manifeste par un syndrome sec, touchant plus particulièrement les glandes salivaires et les glandes lacrymales, associé à des manifestations systémiques auto-immunes.
Article "Vers une Maison du cancer", du Journal La Terre de chez nous, sur le projet de création d'un Institut Régional Fédératif du Cancer (IRFC) sur le site Minjoz à Besançon, ayant vocation à devenir la Maison du Cancer (publication du 13 octobre 2007).
www.laterredecheznous.com
Lire l'article de Caroline Faesch dans la Lettre Eclairage n° 214 du 24 octobre 2007 www.lettre-eclairage.fr
Recommandations à l'usage des décideurs de l'exécutif, des professionnels de santé et des associations de patients - 27 septembre 2007.
Article des cosignataires LESISS/SNITEM à voir sur le site www.lesiss.org
Mardi 13 novembre 2007, à 14h00 à 17h00 Salle Courbet - Mairie de la ville de Besançon 2 rue Mégevand 25000 Besançon
L’Association Française des Diabétiques (AFD) organise le 12ème salon du diabète à Paris le vendredi 16, samedi 17 et dimanche 18 novembre prochains.
SEMINAIRE D’ECHANGES SUR LES ARS :
QUEL PILOTAGE TERRITORIAL POUR NOTRE SYSTEME DE SANTE ?
Salle Pierre Laroque, Ministère de la Santé, de la Jeunesse et des Sports
Paris, 11 octobre 2007
« Quel diagnostic sur l’organisation territoriale du système de santé ? »
Contribution de Christian Saout,
Président du Collectif interassociatif sur la santé (CISS).
Il ne faut pas nier que des évolutions ont eu lieu pour faire de l’échelon régional un lieu de réflexion sur la santé. Cependant, cela reste assez timoré comme je voudrais vous le montrer (I). C’est à partir de ce diagnostic, donc nécessairement partiel, que peut selon nous se penser une évolution régionale plus favorable pour des réponses optimales aux besoins des groupes humains qui y vivent (II).
I. L’échelon régional, politiquement mis en perspective depuis plus d’une
décennie, est bien loin d’avoir été optimisé.
1. En effet, on parle de la régionalisation de la santé depuis très (trop) longtemps.
Parce que l’on pense que la région est un meilleur échelon pour apprécier des besoins et
organiser les réponses. Ou parce que l’on considère que le « fait régional » s’installe dans notre
pays, depuis les lois de décentralisation notamment, et qu’il n’y a aucune raison que la santé
échappe à un niveau d’appréhension régionale plus exigeant.
2. Les politiques successives depuis plus de dix ans n’ont eu de cesse de se référer à l’échelon
régional comme un optimum sans jamais lui donner la moindre chance de se concrétiser.
Même si la loi a pu reconnaître l’existence de missions régionales, les agences régionales n’ont
pour l’instant qu’un caractère expérimental. La proposition qui nous est faite aujourd’hui
consiste d’ailleurs à regarder dans quelles conditions le mouvement vers une régionalisation plus
poussée de la santé pourrait être accéléré.
Cependant, quelques premiers éléments sont venus donner plus d’épaisseur à l’approche
régionale : au SROSS se sont ajoutés plus récemment les PRSP, des institutions se sont aussi
établies avec une ampleur régionale, les ORS et les GRSP par exemple. Les conférences
régionales de santé permettent aussi de traduire une vision régionale en permettant la
formulation des attentes et des recommandations en région.
Et puis pour nous, usagers du système de santé, la démocratie sanitaire, votée à l’unanimité de
la représentation nationale, après les Etats Généraux de la Santé, a permis de donner un peu
d’épaisseur à la réalité régionale. Je rappelle que cette démocratie sanitaire marche sur deux
« pieds » : la participation des usagers et leur représentation. Présents dans les CRS, les
usagers sont associés. Ils siègent aussi, de façon moins évidente qu’au plan national, mais tout
de même, dans certaines instances régionales. Mais, ce n’est pas toujours facile car un certain
nombre de DRASS, comme en Rhône Alpes par exemple décident de nommer des associations
non agréées, ce que je viens de constater pour le Corevih de Rhône Alpes. Il ne faudrait pas
que le goût immodéré de l’illégalité vienne contrecarrer la volonté du Parlement !
3. Malgré ces efforts, il reste encore une série d’impasses sur le chemin des réponses
optimales attendues par les usagers. Quelles sont leurs attentes ?
Il faut les regarder d’un double point de vue : les impatiences individuelles, et les revendications
collectives.
31. Les attentes personnelles.
• Une meilleure coordination des soins : aujourd’hui ce sont les patients qui coordonnent les
médecins au lieu que ce soit, comme on l’attendrait, les médecins qui coordonnent les soins
pour une personne. Il faut une institution capable de peser en proximité pour modifier les
comportements.
• Une meilleure lisibilité de l’offre de soins de premiers recours, de la permanence des soins et
des urgences : il est inadmissible d’être obligé de se retourner vers la médecine hospitalière
d’urgence par défaut de permanence des soins. Il faut une institution capable d’offrir aux
citoyens, de façon visible et lisible, un système de prise en charge depuis les soins de
premiers recours jusqu’aux spécialités et à l’urgence.
• Une meilleure capacité à appréhender les réponses à sa situation de santé dans un
continuum de la prévention aux soins en passant par la qualité de vie à l’hôpital et à
domicile. J’insiste encore su la médecine de premier recours qui n’est pas reconnue. Elle doit
l’être, et elle doit être organisée, par une autorité régionale, en fonction des besoins des
bassins de population. C’est elle la porte d’entrée dans le système de soin et non pas le
médecin traitant qui n’ouvre que sur un parcours tarifaire.
• Une meilleure sécurité dans les soins, car comme le montrent certaines affaires récentes
(Epinal, Toulouse, …) des efforts sont à conduire. Il faut une autorité capable de contrôler
en proximité. On fait une loi sur la sécurité des manèges forains mais pas sur la sécurité des
patients en radiothérapie !
• Une meilleure qualité des soins : il est inentendable de voir, comme cela s’est produit, la
HAS accréditer un établissement un jour, et le Préfet ordonner la fermeture le lendemain
pour défaut de sécurité ! Ici encore, un peu de cohérence ne nuirait pas, à partir d’une
autorité régionale.
32. Les revendications collectives.
• Une approche globale de la santé, car aujourd’hui on traite d’un côté le financement et de
l’autre l’action, d’un autre côté encore le soin et de l’autre la prévention, et enfin le soin sans
le lier au social. Il faut en finir avec ce saucissonage dont l’usager fait les frais.
• L’ absence de réponse efficace depuis plusieurs décennies au mépris dans lequel se tiennent
respectivement la ville et l’hôpital.
• L’absence de politique de prévention régionale, coordonnée à l’organisation des soins, en
fonction des priorités régionales.
• L’absence de gouvernance de l’offre de façon suffisamment satisfaisante comme le révèlent
les questions de déficit dans la répartition territoriale des médecins généralistes ou de
spécialité. La garantie de l’égal accès de tous aux soins est une contrainte légale (L 111-2-
1), l’échelon régional devrait permettre d’y parvenir plus aisément.
• L’incapacité à conduire l’adaptation de la réponse hospitalière en fonction des exigences de
sécurité et d’efficience.
• La coexistence d’un mode de prise en charge sanitaire sans lien avec la prise en charge
sociale : pour prendre un exemple, il est extrêmement difficile de penser la modernisation de
la réponse hospitalière en terme de durée de séjour pour nous adapter aux standards
internationaux si nous ne mettons pas en regard la prise en charge ambulatoire et les
ressources en terme d’aide à domicile.
Je n’ai pris que quelques critères et donné seulement quelques exemples pour ne pas alourdir
cette présentation, mais nombreux sont ceux qui dans cette salle pourraient multiplier les
exemples.
II. Comment penser l’évolution régionale de santé?
Nous proposons des orientations simples et robustes.
21. Le périmètre des ARS doit être le plus large possible au nom de la santé publique, en faisant
fi des intérêts des corporations de tout poil qui ne manqueront pas de craindre pour le pré carré
qui leur sert de terrain d’exercice favori pour un lobby ignorant des besoins des personnes et
plutôt attaché à défendre l’exercice de leurs prérogatives.
Il faut donc y mettre la prévention et le soin, le soin et le social, l’action et le financement.
22. Il faut garantir certains équilibres. C’est pourquoi nous proposons que les ARS soit un
échelon de déconcentration, quelle qu’en soit la forme, plutôt que d’envisager une
décentralisation. C’est peut être une évidence pour beaucoup d’acteurs, mais nous préférons le
redire.
Car il y a des questions sensibles qui ne peuvent être appréciées au niveau régional, comme
dans les maladies rares par exemples ou pour les pathologies dans lesquelles les centres de
ressources sont peu nombreux sur le territoire national. En outre, il y a des garanties à apporter
en terme de péréquation des dotations publiques pour garantir l’égalité de traitement entre les
citoyens dans l’accès à la santé d’une région à l’autre.
23. Il faut un management élargi, impliquant toutes les parties, sans hégémonie, en ayant le
souci de la parité entre la représentation des différents acteurs. Il ne saurait en la matière y
avoir d’inflexion par rapport à l’objectif de démocratie sanitaire : la Caisse nationale de solidarité
pour l’autonomie démontre qu’elle peut bien vivre avec un quart de son conseil composé
d’associations de personnes handicapées. Ne nous privons donc pas de la contribution des
usagers au sein des organes de gouvernance des ARS.
24. Il faut aussi accompagner la mise en cohérence régionale d’une cohérence nationale
accentuée. Sans prétendre répondre à la question de savoir s’il faut une agence nationale de
santé, on peut néanmoins estimer que la mosaïque d’institutions et d’agences nationales doit
suivre le même rythme que l’évolution régionale. On peut ainsi penser que la prévention et la
veille sanitaire pourraient être dans un premier temps regroupées, comme la sécurité sanitaire
et l’organisation des soins, avant d’aller vers une agence nationale de plein exercice. Si les
agences thématiques n’étaient pas regroupées, il faudrait à minima que des outils soient
identifiés au sein d’une agence nationale chargée de définir le cahier des charges de mise en
oeuvre des orientations votées par le parlement et de s’assurer de la réalisation des objectifs
régionaux. Cela sera de toute façon indispensable si l’on veut faire quelque chose de la Revue
générale des politiques publiques qui est en cours.
C’est ainsi que se présentent les premières réflexions du CISS.
Association d'aide aux patients victimes d'A.V.C. créée pour aider les malades atteints d'Accidents Vasculaires Cérébraux et leurs familles.
Tenir "porte ouverte", c'est offrir un accueil en face à face dans le respect strict de la personne qui peut parler dans la confidentialité et l'anonymat. Des entretiens téléphoniques sont également possibles.
Nous rappelons que nos locaux sont ouverts à toute association franc-comtoise adhérente désireuse de tenir ses permanences au CISS Franche-Comté. Une salle de réunion (19 personnes maximum) est mise à disposition à cet effet. Vous pouvez nous contacter au 03.81.51.84.31, ou par courriel fras-fc@wanadoo.fr.
Le CISS F-C tient des permanences hebdomadaires, le mardi matin, au CHU Jean Minjoz dans le hall d'entrée, et au CH de Pontarlier. Nous contacter au 03.81.51.84.31 pour connaître les jours et horaires de ces permanences
L'association tient ses permanences le 3ème mercredi de chaque mois dans les locaux du CISS Franche-Comté (2 place Saint-Jacques à Besançon) de 12h à 16h. Renseignements au 06.86.55.24.01. Accueil téléphonique 24/24 au 0.820.30.3000.
Permanences tenues par Philippe GRAMMONT, Délégué Régional ALLIANCE-Maladies Rares, dans les locaux du CISS Franche-Comté (CHU - 2 place Saint-Jacques à Besançon), les mardi et jeudi de 14h30 à 16h30. Renseignements au 03.81.51.84.31.
Une maladie est dite rare si elle touche moins d'une personne sur 2000. On estime à 70.000 le nombre de personnes atteintes dans notre région. A cela s'ajoutent les maladies appelées orphelines en raison de leur absence de reconnaissance.