L'association existe de puis 1992

Coordonnées :

Monsieur Philippe GRAMMONT
Délégué régional
7D rue des Granges
2500 BESANCON
03.81.83.52.40

www.orphanet.fr
(serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins).

Objectif : Son but est de venir en aide aux malades, de les informer et de sensibiliser le public pour que cette maladie soit vraiment prise en compte. L'A.S.L. est administrée par des personnes atteintes elles-mêmes. L'A.S.L souhaite lancer des appels d'offres pour stimuler la recherche.