La Fédération Régionale des Associations en Santé de Franche-Comté (FRAS-FC) a été créée le 27 février 2003. Elle s’inscrivait dans une démarche qui tendait à développer la politique de santé publique en Franche-Comté et se voulait être une plate-forme de service et rassembler des associations pour être l’instance régionale face aux tutelles sanitaires et sociales.
Avec l’aide de 2 permanentes recrutées en décembre 2004, la FRAS a mis en place une «cellule d’accompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques».
Par ailleurs, le service régional d’accueil des maladies rares a été mis en place en décembre 2005, à l’initiative du délégué régional Alliance Maladies Rares.

La FRAS a signé le «contrat de réseau et de label» avec le CISS le 15 juin 2006 et prit le nom de CISS Franche-Comté. Ses objectifs répondent à ceux définis dans le contrat et se voient élargis par rapport à ceux de la FRAS-FC.

Au fil des années, en continuité avec les premières actions engagées par la FRAS, le CISS-FC s’est investi dans le PRSP (Programme Régional de Santé Publique) et à développé de nouvelles actions :

• l’information aux francs-comtois sur la Relation entre le diabète et l’hygiène bucco-dentaire en collaboration avec l’URDFC (pour 2008 uniquement);
• la formation à l’éducation thérapeutique destinée aux responsables associatifs;
• l’atelier d’accompagnement psychocorporel des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines (une étude réalisée par l’ORS de Franche-Comté sur la phase expérimentale 2007/2008 a conclu, sur la base des déclarations des participants, que les objectifs fixés à ces ateliers étaient atteints).
En 2009, 2 nouvelles actions viennent compléter les précédentes :
• soutenir les aidants naturels en accompagnant des personnes vieillissantes et en facilitant les démarches d’accès aux structures d’accueil;
• améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une maladie chronique, par l’intervention mutualisée d’un psychologue au sein de groupes de parole.

Manifestations annuelles organisées par le CISS FC :
• le colloque interassociatif et thématique (depuis 4 ans),
• le Forum des maladies rares interrégional avec la Bourgogne,
• la Marche des Maladies Rares le samedi du Téléthon,
• conférences organisées en fonction des demandes.

Participation à des manifestations

Le CISS FC participe à de nombreuses manifestations organisées par des associations ou par des collectivités locales.

Permanences externes

Il tient des permanences dans ses locaux tous les jours ainsi que des permanences décentralisées au CHU de Besançon et au CH de Pontarlier. Il soutient les associations ou groupements d’associations locales qui tiennent des permanences dans d’autres centres hospitaliers.

Permanences internes

Le CISS-FC reçoit tous les jours, aux heures ouvrables, les patients qui veulent obtenir des informations.

Il met aussi ses locaux à disposition de 6 associations régionales pour tenir leurs permanences (AFBFC, AFGS, Victimes & Citoyens, AIDES, France AVC Sud, Service d’accueil Maladies Rares).

Partenariat

Les partenaires du CISS-FC sont, entre autres : le CCAS de Besançon, l’UTEP de Besançon, l’ESPACE SANTE de Dole, la FRS-FC (Fédération des Réseaux de Santé de Franche-Comté) et quelques réseaux spécifiques, tels que le RAFT (allergologie), le DYS’EPI (épilepsie), le GASSAE, le CIC-IT (Centre d’Investigations cliniques - Innovations Technologiques).

Il est impliqué dans la mise en place du DMP (Dossier Médical Partagé) au niveau de la Franche-Comté.

Il est impliqué avec d’autres partenaires (ORS, CRES, FRS-FC, Institut Régional du Vieillissement...) dans la mise en place d’une Maison Régionale de Santé Publique

Formations

Formations organisées localement en collaboration avec l’ARUCAH (Association des Représentants des Usagers dans les Conseils d’Administration des Hôpitaux) et formations proposées par le CISS national.

Projets de création de structures en cours avec d’autres associations :

• l’Espace Soutien Santé à l’IRFC (Institut Régional Fédératif du Cancer),
• l’Espace Familles de Vesoul (structure d’accueil à proximité de l’hôpital).

Communication

Lettre trimestrielle et flashes, site internet (www.ciss-fc.org), plaquettes diverses.

Associations adhérentes

Les associations adhérentes régionales ou locales sont passées de 27 en 2003 à 77 en 2008.

Pour les mois qui viennent, le CISS-FC va revendiquer la place et le rôle des usagers et de leur association dans la nouvelle organisation sanitaire et sociale de notre région. Il va analyser les effets de la mise en place de la Loi HPST. Dans le cadre de la T2A il va veiller au maintien des services hospitaliers « à faible rendement », et analyser son incidence pour l’accès aux soins des personnes en situation de précarité.

Président : Michel HAON