ADCP (Association de patients ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive)
Comme toutes les maladies rares, le seul moyen de sortir de l'isolement est de se regrouper en association. Chaque individu ou parent d'enfant(s) malade(s) doit se sentir concerné et rejoindre l'ADCP.
Coordonnées :
Monsieur René POIFFAUT
8 rue du Dr Mouras
25000 BESANCON
03.81.52.96.10
alliance-maladies-rares.org
Maladies Rares Info Service
n° Azur : 0.810.63.19.20
Fédération des Maladies Orphelines :
0820.800.008
Comment reconnaître une DCP ?
Les DCP se manifestent dès l'enfance par des infections respiratoires ORL et bronchiques récidivantes. Les signes cliniques peuvent associer une toux et une bronchorrhée chronique, une rhinite chronique avec parfois une pomypose nasale, une agénésie des sinus frontaux etrdes otites à répétitions.
Traitement des DCP :
A ce jour, il n'existe aucun traitement curatif susceptible de remédier à l'anomalie des structures des cils... Mais une prise en charge précoce sur le plan respiratoire des patients est importante pour limiter la dégradation de la fonction respiratoire.
Objectifs :
- meilleure coordination des informations,
- meilleures relations entre malades (partage du vécu...),
- meilleures relations entre patients et chercheurs,
- organisation de congrès de patients ayant une DCP.