ALLIANCE Maladies rares
On appelle ces maladies "orphelines", pour la simple raison que ces maladies sont si peu fréquentes qu'elles ne justifient pas des recherches coûteuses pour tenter de les comprendre et savoir les soigner. Une situation très difficile à vivre pour les parents aux prises avec ce problème pour un enfant.
Coordonnées :
Monsieur Philippe GRAMMONT
7D rue des Granges
25000 BESANCON
03.81.83.52.40
philippe.grammont@orange.fr
Permanences le mardi et jeudi après-midi de 14h30 à 16h00 dans les locaux du CISS FC.
Description et buts :
ALLIANCE Maladies Rares rassemble aujourd'hui 141 associations de malades et accueille des malades et familles isolés "orphelins" d'associations. Elle est un collectif, un mouvement et un réseau.
La mission de ALLIANCE Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d'entraide, d'information, de formation et de revendication, pour :
- faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu'elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
- améliorer la qualité de vie et l'espérance de vie des personnes par l'accès à l'information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l'insertion,
- promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l'espoir de guérison.