Coordonnées :

Monsieur Philippe MAUGAIN 8 rue du Moulin Parnet 25300 PONTARLIER 03.81.46.21.05

Monsieur Johann RICHARD 14 rue de Fagnolle 25340 ANTEUIL 03.81.93.86.40

vaincrelamuco.org

Soutien direct et individuel :

  • écoute, accompagnement et soutien moral aux patients dans leurs difficultés personnelles,
  • informations sur les droits, appui dans les démarches administratives,
  • aides financières : frais d'accompagnement liés à la mise sur liste d'attente de greffe, aide à domicile (pour les patients adultes), mutuelle...
  • aides matérielles : prêt d'ordinateurs aux élèves et aux étudiants, mise à disposition de lieux d'hébergement (Paris, Giens)...

  • mesures visant à faciliter la vie quotidienne : intégration scolaire, insertion professionnelle.

Actions collectives et veille réglementaire
* en amont : actions auprès des Pouvoirs publics pour étendre les droits des patients (assurance-maladie, allocations...). Par exemple, l'une des premières conquêtes de Vaincre la Mucoviscidose a été l'obtention de la prise en charge de la mucoviscidose à 100% par la sécurité sociale. L'association a également permis d'instituer l'assistance pédagogique à domicile.
* en aval : vérification de l'application effective des textes.
* actions de formation et d'information auprès des travailleurs sociaux, psychologues, infirmiers, enseignants...