DATE ET LIEU

Jeudi 16 novembre 2006 au Centre Bellevaux,
29 quai de Strasbourg à Besançon
Le thème de cette journée est centré sur les déficits régionaux en termes de diagnostic, de soins et de prise en charge des maladies rares.
La matinée est consacrée aux associations et aux témoignages individuels.
L'après-midi se centre sur les moyens locaux, 3 projets seront débattus.

  • les microtechniques biomédicales,
  • l’accompagnement par approche corporelle et/ou centrée sur la personne des malades (sophrologie, somato-relaxation),
  • ancrage hospitalier avec le Pôle autonomie-handicap,

L’objectif principal reste de mettre en évidence les difficultés locales des personnes atteintes de maladies rares, héréditaires ou orphelines.

Le programme de cette journée est le suivant :

9h30 Accueil
9h45 Ouverture du Forum par le Docteur Marie-Jeanne Choulot, Médecin Inspecteur Régional et Philippe Grammont, Délégué Régional Alliance Maladies Rares, coordinateur.
10h10 Présentations associatives :
•AFM : Jean-Louis Sarran
•AIDES : Valérie Prieur
•APTEPF (Polyposes familiales) : Françoise Sarret
11h00 Témoignages individuels :
•Vivre avec une fibromyalgie : Patricia Le Garf
•Mes difficultés avec l’algie vasculaire de la face : Agnès Vaccaro
•En recherche de diagnostic : Philippe Bonnet
11h40 Les maladies rénales d'origine génétiques : Christian Magnin-Feysot
12h00 Echanges avec la salle

12h30 Pause déjeuner (pris sur place)

13h45 Présentation d’Alliance Maladies Rares : Paulette Morin
14h30 Le Pôle Autonomie/Handicap : Professeur Parratte, CHU de Besançon
15h00 Microtechniques biomédicales : Patricia Jeandel
16h00 L’accompagnement des malades par les techniques psychocorporelles : Agnès Pellerin et Béatrice Odelain
16h30 Echanges avec la salle
17h00 Conclusions de la journée, et fin

Philippe GRAMMONT
Délégué Régional ALLIANCE-Maladies Rares
Trésorier adjoint du CISS Franche-Comté