AIR-FC (Association des Insuffisants Respiratoires de Franche-Comté)
Association venant en aide aux personne souffrant d'insuffisance respiratoire
AIRC (Association des Insuffisants Rénaux Comtois)
Créée en 1975, l'Association des Insuffisants Rénaux Comtois est une association régionale qui rassemble des personnes dialysées et transplantées.
AIDES-FC (association de lutte contre le sida)
Créée en 1984 et reconnue d’utilité publique en 1990, AIDES est la première association française de lutte contre le sida. Dès son origine, l’objectif de l’association a été de réunir les personnes touchées directement ou indirectement par le sida afin de leur permettre de s’organiser face à ce nouveau fléau.
AHSD (Association d'Hygiène Sociale du Doubs)
Fondée en 1918 pour venir en aide aux tuberculeux, l'AHSD n'a cessé de développer et adapter son action afin de répondre aux besoins de la population dans le domaine de la santé publique et de l'action sociale.
AFMOC (Association de Familles et de Malades ou Opérés Cardio-vasculaires)
Association d'aides aux familles et aux malades ou Opérés Cardio-vasculaires.
AFM (Association Française contre les Myopathies de Franche-Comté)
Créée en 1958, par des malades et des parents de malades, l'AFM vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires. En attendant la guérison, l'AFM se bat pour une prise en charge de qualité et de proximité, pour l'amélioration de la vie quotidienne et le respect des droits des malades. Pour cela, elle a créé plusieurs réseaux de proximité composés de bénévoles et de salariés.
AFH (Association Française des Hémophiles de Bourgogne/Franche-Comté)
L'association réunit les personnes ou les parents de celles-ci, souffrant d'une maladie du sang appelée hémophilie et tous ceux qui désirent leur venir en aide.
Journée Régionale des Diabétiques de Franche-Comté
Sur les thèmes :
- Réseau GENTIANE et les associations OEIL et DIABETE
Le samedi 28 octobre 2006 de 9h00 à 16h30 Salle des Fêtes - 70000 NOIDANS LES VESOUL
Inscription avant le 30/09/06 à l'URDFC, 10 impasse des Genêts - 70000 Vaivre et Montoille (03.84.75.49.33)
Accompagnement socio-professionnel individuel
La Cellule d'accompagnement a été mise en place pour aider les personnes souffrant de maladies chroniques ou héréditaires et leur famille, afin de mieux gérer leur maladie et ses conséquences sociales, juridiques ou professionnelles. Martine MUSSARD reçoit des personnes sur rendez-vous pour :
- aider à remplir des dossiers administratifs,
- apporter des réponses adaptées aux différentes situations en mobilisant et utilisant les relais existants,
- proposer un accompagnement socio-professionnel individuel.
Le travail se fait en partenariat avec les associations, les réseaux de santé, les services sociaux et les organismes intervenants dans le champ du handicap. Des déplacements sont possibles dans chaque département de la région pour assurer les service proposés par cette cellule.
Bibliothèque, documentation, revues
Depuis quelques mois, le CISS Franche-Comté s'est constitué une bibliothèque. Certains de ces livres ont trait aux maladies chroniques ou héréditaires, d'autres se situent dans un domaine plus général. Quelques exemples :
- droit des personnes handicapées,
- dictionnaire Orphanet,
- entretien clinique,
- humanité du soin,
- l'éducation thérapeutique des patients,
- le rôle des soins palliatifs,
- vivre avec un traumatisme crânien (paroles de blessés et de familles),
- l'annonce de la maladie...
Ces livres sont prêtés ou mis à disposition sur place dans nos locaux. Des revues bimestrielles telles que "Faire Face", Être", "Déclic" figurent dans cette documentation. Lors des permanences des associations tenues au CISS-FC, ou lors d'un rendez-vous, cette bibliothèque peut également être utile pour les responsables associatifs et leurs adhérents. La liste n'est pas exhaustive et nous l'enrichirons au fil du temps. A votre demande, elle peut vous être adressée.
Conférence sur la presbyacousie
A l'initiative du Groupe Médéric, en collaboration avec la FRAS-CISS Franche-Comté.
Etats Généraux de l'Alcool
Des états généraux sous forme de "forum citoyen"
Forum Européen du Handicap
MICROPOLIS - BESANCON
Franche-Comté Parkinson - Conférence
Conférence sur la thématique de la kinésithérapie (traitement du malade de parkinson).
Marche des Maladies Rares 2006
La 2ème Marche des Maladies rares, comme l'année précédente, aura lieu lors de la journée du Téléthon le 9 décembre prochain à Besançon.
CMT France - Franche-Comté (Maladie de Charcot-Marie-Tooth)
Cette association de malades atteints de neuropathies périphériques est gérée par des malades ou des parents de malades.
AVEC (ASSOCIATION VIE ET CANCER)
Association offrant la possibilité d'échanger de façon conviviale et confidentielle.
APTEPF (Association pour la Prévention, le Traitement et l'Etude des Polyposes Familiales)
Créée en 1991 par des malades, pour des malades et leurs familles. Association gérée exclusivement par des bénévoles.
APEDA (Association des Parents d'Enfants Déficients Auditifs de Franche-Comté)
Oeuvrer pour la prise en compte et la reconnaissance du handicap de la surdité.
VICTIMES ET CITOYENS, contre l'insécurité routière
Victimes et Citoyens, soucieuse de préventions, est une association de victimes d'accidentés de la route.
ASD (Association Saônoise du Diabète)
Et si vous étiez diabétique ?
COLLECTIF POUR LES AUTISTES EN FRANCHE-COMTE
Le Collectif pour les Autistes en Franche-Comté est une association à l'initiative des responsables d'associations régionales qui oeuvrent à une sensibilisation de l'opinion et des pouvoirs publics sur la spécificité du handicap qu'est le syndrome autistique et la nécessité d'une prise en charge adaptée.
AFTC (Association des Familles de Traumatisés Crâniens et cérébro-lésés de Franche-Comté)
L'association assure une première mission d'accueil des blessés ou malades et de leur famille.
Nous sommes des familles proches d'un Traumatisé Crânien toutes impliquées dans les mêmes difficultés et chacune concernée par le présent et l'avenir de leur blessé. Ensemble, nous pouvons rompre l'isolement, proposer une action commune, devenir une force.
ANDAR (Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde)
Association oeuvrant spécifiquement en faveur des polyarthritiques.
AVH (ASSOCIATION VALENTIN HAüY) pour le bien des aveugles
Depuis plus d'un siècle, l'Association Valentin Haüy consacre tous ses efforts à aider les aveugles et malvoyants.
FRANCE ALZHEIMER FC (maladie d'Alzheimer et maladies apparentées)
Tout un chacun peut rencontrer à un moment donné de sa vie des difficultés qui correspondent à certains de ces signaux d'alerte. Cela ne signifie pas qu'il est atteint de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés. Ces maladies réunissent plusieurs de ces signaux, qui perdurent et se développent dans le temps. Cependant, en cas de doute, il ne faut pas hésiter à consulter un médecin (neurologue, gériatre...) ou à en parler.
SEP Massif jurassien (Sclérose En Plaques)
Aidez-nous à vivre la Sclérose En Plaques par vos adhésions, par votre générosité, par votre disponibilité.
ENFANTS ET SANTE
Apporter une aide financière aux médecins des centres de cancérologie pédiatrique de France pour le développement des Recherches Clinique et Biologique.
FRANCHE COMTE PARKINSON
Pour les malades, leur entourage, leurs soignants. Pour ceux qui ne connaissent pas la maladie.
VCA (Vivre Comme Avant)
Mouvemant d'aide morale constitué de femmes toutes opérées du sein et préparées à ECOUTER, à aider et encourager celles qui vivent cette maladie.
AFBFC (Association des fibromyalgiques de Bourgogne/Franche-Comté)
Association qui a pour but de faire connaitre et reconnaitre la fibromyalgie.
FLOREAL (Association d'aide au handicap psychique)
Association pour aider et soutenir les personnes souffrant d'une maladie psychique.
URAPEI (Union Régionale Association de Parents d'Enfants Inadaptés)
L'URAPEI de Besançon oeuvre pour assurer la défense et la promotion des enfants, adolescents et adultes, en vue de favoriser leur épanouissement.
La Cellule d'Accompagnement du CISS-FC
La Fédération Régionale des Associations en Santé (CISS-FC), a mis en place une Cellule d'Accompagnement pour aider les personnes souffrant de maladies chroniques, de maladies rares ou orphelines, dans la gestion de leur maladie et de ses conséquences sociales et juridiques.
2ème Forum des Maladies Rares - 2006
DATE ET LIEU
Jeudi 16 novembre 2006 au Centre Bellevaux,
29 quai de Strasbourg à Besançon
Le thème de cette journée est centré sur les déficits régionaux en termes de diagnostic, de soins et de prise en charge des maladies rares.
La matinée est consacrée aux associations et aux témoignages individuels.
L'après-midi se centre sur les moyens locaux, 3 projets seront débattus.
- les microtechniques biomédicales,
- l’accompagnement par approche corporelle et/ou centrée sur la personne des malades (sophrologie, somato-relaxation),
- ancrage hospitalier avec le Pôle autonomie-handicap,
L’objectif principal reste de mettre en évidence les difficultés locales des personnes atteintes de maladies rares, héréditaires ou orphelines.
Le programme de cette journée est le suivant :
9h30 Accueil
9h45 Ouverture du Forum par le Docteur Marie-Jeanne Choulot, Médecin Inspecteur Régional et Philippe Grammont, Délégué Régional Alliance Maladies Rares, coordinateur.
10h10 Présentations associatives :
•AFM : Jean-Louis Sarran
•AIDES : Valérie Prieur
•APTEPF (Polyposes familiales) : Françoise Sarret
11h00 Témoignages individuels :
•Vivre avec une fibromyalgie : Patricia Le Garf
•Mes difficultés avec l’algie vasculaire de la face : Agnès Vaccaro
•En recherche de diagnostic : Philippe Bonnet
11h40 Les maladies rénales d'origine génétiques : Christian Magnin-Feysot
12h00 Echanges avec la salle
12h30 Pause déjeuner (pris sur place)
13h45 Présentation d’Alliance Maladies Rares : Paulette Morin
14h30 Le Pôle Autonomie/Handicap : Professeur Parratte, CHU de Besançon
15h00 Microtechniques biomédicales : Patricia Jeandel
16h00 L’accompagnement des malades par les techniques psychocorporelles : Agnès Pellerin et Béatrice Odelain
16h30 Echanges avec la salle
17h00 Conclusions de la journée, et fin
Philippe GRAMMONT
Délégué Régional ALLIANCE-Maladies Rares
Trésorier adjoint du CISS Franche-Comté
AAB (Association Autistes Besançon)
L'association s'occupe des enfants autistes sur Besançon et sa région.